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您好,我女儿2岁多确诊是噬血细胞综合征

女   |   2岁 2015-05-31 16:53:15   3 人回复

病情描述: 您好,我女儿2岁多点,确诊是噬血细胞综合征,今天医院刚刚检查出来应该是遗传性的,1.如果进行骨髓移植的话存活率高吗?骨髓配对是不是很难找?费用大概是多少?麻烦您了,非常感谢!:

医生回答
邢利鹏

邢利鹏 药师 武汉市妇女儿童医疗保健中心 药剂科 三级甲等

擅长: 长期在儿科门诊工作,擅长儿科用药; 现主要从事临床药师工作。

已帮助患者:20670 2015-05-31 18:47:52

病情分析:

这个疾病确实不太好治疗,

指导意见:

不过你还是要根据孩子的具体情况,可以先保守治疗一下看看,

巩灿灿

巩灿灿 医生会员

已帮助患者:16197 2015-05-31 22:51:09

病情分析:

您好,骨髓移植好几十万不止

指导意见:

最要紧的是找到匹配的骨髓,目前国内移植成功的几率还是可以的

唐医生

唐医生 医生会员

病情分析:

您好,需要考虑临床表现情况

指导意见:

根据你的上述情况,而且不同的人的情况很难进行诊断的

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佟润国 主任医师 廊坊市中医医院 三级甲等

擅长: 心血管疾病的诊断,尤其心电图的诊断与鉴别诊断,动态心电图的心律失常分析

已帮助患者:1092

病情分析:

鉴别诊断:首先必须区分先天性亦或是继发性,特别是将前者与病毒相关性噬血细胞综合征相区分。其次必须严格除外肿瘤相关性噬血细胞综合征。由于本病具有阶段性,早期患者可不表现出所有特征,导致早期诊断困难,可多次复查骨髓或是反复进行相关检查可有利于早期诊断。

指导意见:

家族性噬血细胞综合征预后差,疾病进展迅速,建议尽早行骨髓移植术。继发性噬血细胞综合征的治疗较为复杂。一方面必须针对原发疾病治疗,例如血液/淋巴系统肿瘤需行化疗,感染相关噬血细胞综合征需抗感染治疗。在原发病治疗的同时应使用噬血细胞综合征治疗方案来控制病情的发展。目前国际上普遍采用HLH-2004方案治疗继发性噬血细胞综合征。2004方案以地塞米松、依托泊苷及环孢霉素为基础,分为前8周的初始治疗期及维持治疗期,另外加以鞘内注射。急性期使用丙种球蛋白有助于缓解病情。

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李成银 主治医师 湖北省中医院 三级甲等

擅长: 中西医结合肿瘤

已帮助患者:39

病情分析:

嗜血细胞综合征可分为原发生和反应性,潜在疾患可为感染、肿瘤、免疫介导性疾病等,由于噬血细胞增多,加速了血细胞的破坏。因为老年人的体质比较弱,免疫力较差所以更容易会发生感染,这个病一般是不会传染的,如果是感染因素,要尽快去除感染因素,原发病治疗好后多可自愈。

指导意见:

家族性噬血细胞综合征,预后不经治疗的患者存活期约2个月,而在应用化疗后则大大改善了预后.有的患者经化疗后存活9年以上,但只有异基因造血干细胞移植才能治愈家族性噬血细胞综合征。继发性噬血细胞综合征,1岁以下患病者,其预后差,由细菌引起者预后较好,EB病毒所致者预后最差。
当出现口腔或食道溃疡时,可进食一些面条、鸡汤等食物,禁忌食用花生米、大枣等食品,以免刺激口腔粘膜。为患者准备食物时,应剔去鱼刺、肉骨,以免将患者的口腔粘膜刺伤,避免感染的危险和痛苦。同时,应注意给患者的饮食在消毒前必须是经过高温烹调的熟食,以免造成肠道感染。

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王利欢 医师 解放军总医院第二附属医院 三级甲等

擅长: 肺癌,食管癌,胃癌,结肠癌,大肠癌,纵隔肿瘤,骨癌

已帮助患者:1326

病情分析:

您好,噬血细胞综合征是一种因为感染、药物、肿瘤等原因导致单核-巨噬细胞增生,不仅清除病变细胞,而且也清除自身血细胞,从而导致血液中三系减少,表现为贫血、发烧、易出血等症状。

指导意见:

原发性与原因不明的噬血细胞综合征,根治性治疗是同种异体造血干细胞移植加对症支持治疗。有明确原因者主要是针对病因治疗。此病花费较高,也没有医生会保证此病能百分之百治愈,建议到有血液科的大医院治疗。

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朱可坤 主治医师 哈医大附属第三医院 三级甲等

擅长: 冠状动脉CT造影;颅脑、胸腹部CT诊断,尤其擅长肺部疾病诊断

已帮助患者:132

病情分析:

你好,嗜血细胞综合征各个年纪均可发病,儿童多见。

指导意见:

建议如下:噬血细胞综合症死亡率极高,主要是和免疫缺陷导致的炎症反应相关。治疗主要用免疫抑制剂和激素等。

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公绪合 医师 阜外心血管病医院 二级甲等

擅长: 高血压冠心病心律失常心血管介入治疗先天性心脏病瓣膜疾病心肌病,心肌炎,心衰等心血管病变

已帮助患者:50945

病情分析:

你好,这种情况如果明确是噬血细胞综合征,预后是极差的,尤其是注意小儿出现的,病变往往反复。

指导意见:

你好,不要盲目,需要看是否真正的嗜血,具体的EB病毒感染表现,积极重视,就诊血液内科,不要盲目,注意病情是否复发

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疾病百科噬血细胞综合征

噬血细胞综合征(HLH)被认为是一种单核巨噬系统反应性增生的组织细胞病,主要是由于细胞毒杀伤细胞(CTL)及NK细胞功能缺陷导致抗原清除障碍,单核巨噬系统接受持续抗原刺激而过度活化增殖,产生大量炎症细详情>>

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