心内膜弹力纤维增生症能停药吗？

患者： 10个多月发现心脏不好 一岁的时候在本医院检查结果说孩子患的是心肌病，医生说孩子的病是最严重的， 心脏彩超的诊断是 符合心内膜弹力纤维增生症，舒末径是51mm收末径是44mm短轴收缩功能：ef百分14 fs百分28 以前在我们这老是以毛细来治疗 输液输上半个月好了在家呆上两三天有犯了 我想问问 我这孩子的病 能做心脏移植吗？ 要是能移植的话费用是多少呢？ 要是不能的话 这病该怎么治疗呢？ 到了冬天孩子的病犯得不停我该如何防止 医生说只要孩子活着就的一直喝药，难道这药就不能停吗？ 我不想再让孩子喝药了 我想彻底把这个病给治好

安徽省立儿童医院心内科江荣：你如果都不想再让孩子喝药了那又如何彻底把这个病给治好呢？10个月的孩子做心脏移植可以说目前在我国还没有成功的先例，况且心脏供体又如何获得，孩子是在不断成长的过程，即使移植成功的心脏也还面临无法随孩子长大而同步发育的问题，此外，心脏移植后仍然要长期服用抗排异药物。心内膜弹力纤维增生症并非完成不能治疗，尽管你孩子的心脏很大，心功能也很差，但目前的治疗还是以药物为主，家长有耐心，孩子才有希望，请结合我国目前医疗发展的现状，踏实地去做现在还能够做到的事，一旦停药，则后果不堪设想。请三思。